हरेक वर्ष फेब्रुअरीको अन्तिम दिन दुर्लभ रोगहरूको अन्तर्राष्ट्रिय दिवस हो।यसको नामले संकेत गरे जस्तै, दुर्लभ रोगहरूले धेरै कम घटनाहरू भएका रोगहरूलाई बुझाउँछ।WHO को परिभाषा अनुसार दुर्लभ रोगहरू कुल जनसंख्याको 0.65 ‰ ~ 1 ‰ हो।दुर्लभ रोगहरूमा, दुर्लभ ट्यूमरहरू अझ सानो अनुपातमा हुन्छन्, र 6/100000 भन्दा कम घटनाहरू भएका ट्युमरहरूलाई "दुर्लभ ट्यूमर" भनिन्छ।
केही समय अघि, FasterCures Non-Invasive Cancer Center ले 21 वर्षीया कलेज विद्यार्थी Xiaoxiao लाई उनको शरीरमा पूर्ण 25 सेन्टीमिटरको घातक ट्युमर प्राप्त गरेको थियो।यो "Ewing's sarcoma" भनिने दुर्लभ रोग हो र धेरैजसो बिरामीहरू १० देखि ३० वर्षसम्मका हुन्छन्।ट्युमर धेरै ठूलो र घातक भएकोले उनको परिवारले उपचार खोज्न बेइजिङ आउने निर्णय गरे।
2019 मा, 18 वर्षीया केटीले प्राय: छाती र ढाड दुख्ने महसुस गरे र झोला महसुस गरे।उनको परिवारले उनलाई परीक्षणको लागि अस्पताल लगे, र त्यहाँ कुनै असामान्यता थिएन।उनले हाईस्कूलको पढाइबाट थाकेको हुन सक्छ भन्ने सोचे, त्यसैले उनले प्लास्टर लगाइन् र राहत पाएजस्तो देखिन्।त्यसपछि भने यो विषय छाडियो ।
एक वर्ष पछि, Xiaoxiao लाई झनझन दुखाइ महसुस भयो र बारम्बार परीक्षणहरूमा Ewing's sarcoma को निदान गरियो।धेरै अस्पतालहरूले केमोथेरापी पछि शल्यक्रिया गर्न सिफारिस गरे।"हामी आश्वस्त महसुस गर्दैनौं, र यो रोग निको हुनेमा विश्वस्त छैनौं," Xiaoxiao स्पष्ट रूपमा भने।उनी केमोथेरापी र शल्यक्रियाको डरले भरिपूर्ण थिइन्, र अन्ततः सेलुलर प्रतिरक्षा र परम्परागत चिनियाँ औषधि उपचार रोजिन्।
2021 मा, पुन: परीक्षणले देखायो कि ट्युमर 25 सेन्टिमिटर बढेको थियो, र दाहिने तल्लो ढाडमा दुखाइ पहिले भन्दा धेरै गम्भीर थियो।Xiaoxiao दुखाइ कम गर्न को लागी दुखाइ निवारक ibuprofen लिन थाले।
यदि कुनै प्रभावकारी उपचार छैन भने, Xiaoxiao को अवस्था धेरै खतरनाक हुनेछ, परिवारले बाँच्नको लागि आफ्नो हृदय मुखमा राख्नुपर्छ, मृत्युको चिन्ताले Xiaoxiao लाई कुनै पनि क्षण टाढा लैजान्छ।
"यो दुर्लभ रोग हामीलाई किन भइरहेको छ?"
भनाइ छ, सफा आकाशबाट आँधी आउन सक्छ, मानिसको भाग्य मौसम जत्तिकै अनिश्चित हुन्छ।
कसैले भविष्यको भविष्यवाणी गर्न सक्दैन, र कसैले उसको शरीरमा के हुनेछ भनेर भविष्यवाणी गर्न सक्दैन।तर हरेक जीवन जिउने अधिकार छ।
एउटै उमेरका फूलहरू यति चाँडो ओइलाउनु हुँदैन!
Xiaoxiao, आशा र निराशाको बीचमा घुम्दै, बेइजिङ आए र गैर-आक्रमणकारी उपचार रोजे।
फोकस्ड अल्ट्रासाउन्ड एब्लेसन लामो समयदेखि यस्तै रोगको एक केस भएको छ, र Xiaoxiao भन्दा कान्छो हड्डीको ट्युमर भएका बिरामीहरूका लागि हातको उद्धार सफलतापूर्वक गरिएको छ।
शल्यक्रिया समयमै सम्पन्न भएको थियो, किनभने शल्यक्रिया पूर्ण रूपमा ब्यूँझिएको अवस्थामा गरिएको थियो, जिओक्सियाओले नम्र स्वरले रोइन्, वा भाग्यको अन्यायमा विलाप गरे, वा उनको लागि अर्को ढोका खोलेकोमा भगवानलाई धन्यवाद दिए।उनको रोएर जीवनबाट छुटकारा पाएजस्तो देखिन्थ्यो, तर सौभाग्यवश त्यो दिनको शल्यक्रियाको नतिजा राम्रो थियो र जीवनको आशा पनि थियो ।
डाक्टरहरूका अनुसार सफ्ट टिस्यु सार्कोमा एक धेरै दुर्लभ ट्युमर हो जसको घटना १/१०००० भन्दा कम हुन्छ।चीनमा नयाँ केसहरूको संख्या हरेक वर्ष 40,000 भन्दा कम छ।एक पटक मेटास्टेसिस हुन्छ, औसत बाँच्ने समय लगभग एक वर्ष हुन्छ।
"नरम ऊतक सार्कोमा शरीरका सबै अंगहरूमा हुन सक्छ, छालामा पनि।"
रोगको शुरुवात लुकेको छ र वरपरका अन्य अंगहरूमा गाँठोले दमन गरेपछि मात्र यससँग सम्बन्धित लक्षणहरू देखा पर्ने चिकित्सकहरूले बताएका छन्।उदाहरणका लागि, नाक गुहाको सफ्ट टिस्यु सार्कोमा भएका बिरामीको हाल दुर्लभ रोग विभागको वार्डमा उपचार भइरहेको छ।लामो समयदेखि नाकको भीड निको नभएकाले सीटी परिक्षणमा गाँठो भेटियो ।
"यद्यपि, सम्बन्धित लक्षणहरू सामान्य होइनन्, जस्तै नाक भरिएको, सबैको पहिलो प्रतिक्रिया चिसो हुनु पर्छ, र लगभग कसैले ट्युमरको बारेमा सोच्दैन, जसको मतलब लक्षणहरू देखाएपछि पनि, बिरामीले डाक्टरलाई नदेखाउन सक्छ। समय।
नरम टिश्यू सार्कोमाको बाँच्ने समय स्टेजिङसँग सम्बन्धित छ।एकपटक हड्डी मेटास्टेसिस हुन्छ, त्यो अपेक्षाकृत ढिलो हुन्छ, औसत बाँच्ने समय मूलतः एक वर्षको हुन्छ।"
फास्टरक्युर सेन्टरका वरिष्ठ डाक्टर चेन कियानले भने कि नरम टिस्यु सार्कोमा प्रायः किशोरकिशोरीहरूमा हुन्छ, किनभने यस अवधिमा, मांसपेशी र हड्डीहरू दुबै प्रचुर वृद्धि र विकासको चरणमा हुन्छन्, र द्रुत सेलको प्रक्रियामा केही असामान्य हाइपरप्लासिया हुन सक्छ। प्रसार।
कतिपयलाई सुरुमा बेनाइन हाइपरप्लासिया वा क्यान्सरजन्य घावहरू हुन सक्छन्, तर विभिन्न कारणले समयमै ध्यान नदिई उपचार नगर्दा यसले अन्ततः नरम ऊतक सार्कोमा निम्त्याउन सक्छ।
"सामान्यतया भन्नुपर्दा, किशोरकिशोरीहरूको ट्युमर निको हुने दर वयस्कहरूको तुलनामा उल्लेखनीय रूपमा उच्च छ, जुन प्रारम्भिक पत्ता लगाउने, प्रारम्भिक निदान र प्रारम्भिक उपचारमा आधारित छ, तर धेरै संख्यामा किशोरहरूले ट्यूमर धेरै ढिलो पत्ता लगाउँछन् र कट्टरपन्थी उपचारको अवसर गुमाउँछन्। , त्यसैले कुनै पनि अवस्थामा, तीन 'प्रारम्भिक' धेरै महत्त्वपूर्ण छन्।"
चेन कियानले चेतावनी दिए कि धेरै मध्यम उमेरका र वृद्ध व्यक्तिहरूले नियमित शारीरिक जाँच गर्ने बानी बनाएका छन्, तर अझै पनि त्यसो नगर्ने युवाहरूको संख्या धेरै छ।
"आफ्ना बच्चाहरूलाई ट्युमर भएको पत्ता लागेपछि धेरै अभिभावकहरू अलमल्लमा पर्छन्। विद्यालयले हरेक वर्ष शारीरिक परीक्षणको आयोजना गर्छ, त्यसोभए उनीहरूले किन पत्ता लगाउन सक्दैनन्?
विद्यालयको शारीरिक परीक्षाहरू धेरै आधारभूत वस्तुहरू हुन्, वास्तवमा, एकाइको वार्षिक नियमित शारीरिक परीक्षाले पनि नराम्रो स्क्रिनिङ मात्र गर्न सक्छ, असामान्य फेला पर्यो र त्यसपछि राम्रो परीक्षाले समस्या पत्ता लगाउन सक्छ।"
तसर्थ, तिनीहरू किशोर-किशोरीहरूका आमाबाबु हुन् वा तिनीहरूको बीस र तीस वर्षका युवाहरू, तिनीहरूले शारीरिक परीक्षणमा ध्यान दिनुपर्छ, सतही रूप लिनु हुँदैन, तर लक्षित र व्यापक रूपमा परियोजनाहरू चयन गर्न डाक्टरसँग परामर्श गर्नुपर्छ।
पोस्ट समय: मार्च-०९-२०२३