हरेक वर्ष फेब्रुअरीको अन्तिम दिन दुर्लभ रोगहरूको अन्तर्राष्ट्रिय दिवस हो। यसको नामले संकेत गरे जस्तै, दुर्लभ रोगहरूले धेरै कम घटना भएका रोगहरूलाई जनाउँछ। WHO को परिभाषा अनुसार, दुर्लभ रोगहरूले कुल जनसंख्याको ०.६५ ‰ ~ १ ‰ ओगटेका छन्। दुर्लभ रोगहरूमा, दुर्लभ ट्युमरहरूको अनुपात अझ सानो हुन्छ, र ६/१००००० भन्दा कम घटना भएका ट्युमरहरूलाई "दुर्लभ ट्युमर" भन्न सकिन्छ।
केही समय अघि, फास्टरक्युर्स नन-इनभेसिभ क्यान्सर सेन्टरले २१ वर्षीया कलेज विद्यार्थी सियाओक्सियाओलाई उनको शरीरमा २५ सेन्टिमिटरको घातक ट्युमर भएको अवस्थामा उपचार गराएको थियो। यो "इविंग्स सार्कोमा" भनिने दुर्लभ रोग हो र धेरैजसो बिरामीहरू १० देखि ३० वर्षका बीचमा हुन्छन्। ट्युमर धेरै ठूलो र घातक भएकोले, उनको परिवारले उपचार खोज्न बेइजिङ आउने निर्णय गर्यो।
२०१९ मा, १८ वर्षीया युवतीलाई प्रायः छाती र ढाड दुख्ने र झोला लाग्ने समस्या हुन्थ्यो। उनको परिवारले उनलाई जाँचको लागि अस्पताल लगे, र त्यहाँ कुनै असामान्यता देखिएन। उनले सोचेकी थिइन् कि उनी आफ्नो हाई स्कूलको पढाइबाट थाकेकी हुन सक्छिन्, त्यसैले उनले प्लास्टर लगाइन् र राहत महसुस गरिन्। त्यसपछि, यो कुरा पछाडि छोडियो।
एक वर्ष पछि, सियाओक्सियाओले झनझनाउने पीडा महसुस गरिन् र बारम्बार जाँच गर्दा इविंगको सार्कोमा भएको पत्ता लाग्यो। धेरै अस्पतालहरूले केमोथेरापी पछि शल्यक्रिया सिफारिस गरे। "हामी आश्वस्त महसुस गर्दैनौं, र यो रोग निको पार्ने कुरामा विश्वस्त छैनौं," सियाओक्सियाओले स्पष्ट रूपमा भनिन्। उनी केमोथेरापी र शल्यक्रियाको डरले भरिपूर्ण थिइन्, र अन्ततः सेलुलर प्रतिरक्षा र परम्परागत चिनियाँ औषधि उपचार रोजिन्।
२०२१ मा, पुन: परीक्षण गर्दा ट्युमर २५ सेन्टिमिटरसम्म बढेको र दाहिने ढाडको तल्लो भागमा दुखाइ पहिलेभन्दा बढी भएको देखियो। Xiaoxiao ले दुखाइ कम गर्न दुखाइ निवारक आइबुप्रोफेन लिन थाले।
यदि प्रभावकारी उपचार भएन भने, सियाओक्सियाओको अवस्था धेरै खतरनाक हुनेछ, परिवारले बाँच्नको लागि आफ्नो मुटु मुखमा राख्नु पर्छ, मृत्युको चिन्ताले सियाओक्सियाओलाई कुनै पनि क्षण टाढा लैजान सक्छ।
"यो दुर्लभ रोग हामीलाई किन भइरहेको छ?"
भनाइ नै छ, सफा आकाशबाट आँधी आउन सक्छ, मानिसको भाग्य मौसम जस्तै अनिश्चित छ।
कसैले पनि भविष्यको भविष्यवाणी गर्न सक्दैन, र कसैले पनि उसको शरीरलाई के हुनेछ भनेर भविष्यवाणी गर्न सक्दैन। तर हरेक जीवनलाई बाँच्ने अधिकार छ।
त्यही उमेरका फूलहरू यति चाँडो ओइलाउनु हुँदैन!
आशा र निराशाको बीचमा झुण्डिएका सियाओक्सियाओ बेइजिङ आए र गैर-आक्रामक उपचार रोजे।
फोकस्ड अल्ट्रासाउन्ड एब्लेसन लामो समयदेखि यस्तै रोगको मामला हो, र जियाओक्सियाओ भन्दा कम उमेरका हड्डीको ट्युमर भएका बिरामीहरूको लागि अंग उद्धार सफलतापूर्वक गरिएको छ।
शल्यक्रिया समयमै गरियो, किनभने शल्यक्रिया पूर्ण रूपमा जागा रहेको अवस्थामा गरिएको थियो, सियाओक्सियाओले मन्द स्वरमा रोइन्, वा भाग्यको अन्यायको लागि विलाप गरिन्, वा उनको लागि अर्को ढोका खोलेकोमा भगवानलाई धन्यवाद दिइन्। उनको रुनु जीवनको मुक्ति जस्तो देखिन्थ्यो, तर सौभाग्यवश, त्यो दिन शल्यक्रियाको नतिजा राम्रो थियो, र जीवनको आशा थियो।
डाक्टरहरूका अनुसार, नरम तन्तु सार्कोमा एक धेरै दुर्लभ ट्युमर हो जसको घटना १/१००००० भन्दा कम हुन्छ। चीनमा हरेक वर्ष नयाँ केसहरूको संख्या ४०,००० भन्दा कम छ। एक पटक मेटास्टेसिस भएपछि, औसत बाँच्ने समय लगभग एक वर्ष हुन्छ।
"नरम तन्तु सार्कोमा शरीरका सबै अंगहरूमा, छालामा पनि हुन सक्छ।"
डाक्टरहरूले भने कि रोगको सुरुवात लुकेको छ, र सम्बन्धित लक्षणहरू केवल तब मात्र देखा पर्नेछन् जब गाँठो वरपरका अन्य अंगहरूमा दबाइन्छ। उदाहरणका लागि, नाक गुहाको नरम तन्तु सार्कोमा भएको बिरामी हाल दुर्लभ रोग विभागको वार्डमा उपचार भइरहेको छ। लामो समयदेखि नाक बन्द भएको कारणले गर्दा, CT परीक्षणले गाँठो फेला पारेको थियो।
"यद्यपि, सम्बन्धित लक्षणहरू सामान्य छैनन्, जस्तै नाक बन्द हुनु, सबैको पहिलो प्रतिक्रिया चिसो हुनुपर्छ, र लगभग कसैले पनि ट्युमरको बारेमा सोच्दैनन्, जसको अर्थ लक्षणहरू देखाएपछि पनि, बिरामीले समयमै डाक्टरलाई नदेखाउन सक्छ।"
नरम तन्तु सार्कोमाको बाँच्ने समय स्टेजिङसँग सम्बन्धित छ। एक पटक हड्डी मेटास्टेसिस भएपछि, अर्थात्, अपेक्षाकृत ढिलो, औसत बाँच्ने समय मूलतः लगभग एक वर्षको हुन्छ।"
फास्टरक्युर्स सेन्टरका वरिष्ठ डाक्टर चेन कियानले उल्लेख गरे कि नरम तन्तु सार्कोमा प्रायः किशोरकिशोरीहरूमा हुन्छ, किनभने यस अवधिमा, मांसपेशी र हड्डी दुवै तीव्र वृद्धि र विकासको चरणमा हुन्छन्, र द्रुत कोशिका प्रसारको प्रक्रियामा केही असामान्य हाइपरप्लासिया हुन सक्छ।
केही सुरुमा सौम्य हाइपरप्लासिया वा पूर्व-क्यान्सरस घाउहरू हुन सक्छन्, तर विभिन्न कारणहरूले गर्दा समयमै ध्यान र उपचार बिना, यसले अन्ततः नरम तन्तु सार्कोमा निम्त्याउन सक्छ।
"सामान्यतया भन्नुपर्दा, किशोरकिशोरीहरूको ट्युमर निको हुने दर वयस्कहरूको तुलनामा उल्लेखनीय रूपमा बढी हुन्छ, जुन प्रारम्भिक पहिचान, प्रारम्भिक निदान र प्रारम्भिक उपचारमा आधारित हुन्छ, तर धेरै किशोरकिशोरीहरूले ट्युमर धेरै ढिलो भएको पाउँछन् र आमूल उपचारको अवसर गुमाउँछन्, त्यसैले जे भए पनि, तीन 'प्रारम्भिक' धेरै महत्त्वपूर्ण छन्।"
चेन कियानले चेतावनी दिए कि धेरै मध्यम उमेरका र वृद्ध व्यक्तिहरूले नियमित शारीरिक जाँच गर्ने बानी बसालेका छन्, तर अझै पनि धेरै युवाहरू छन् जसले त्यसो गरेका छैनन्।
"धेरै अभिभावकहरू आफ्ना बच्चाहरूलाई ट्युमर भएको पत्ता लागेपछि अलमल्लमा पर्छन्। स्कूलले हरेक वर्ष शारीरिक परीक्षणको आयोजना गर्छ, त्यसोभए उनीहरूले किन पत्ता लगाउन सक्दैनन्?"
विद्यालयको शारीरिक परीक्षण धेरै आधारभूत कुराहरू हुन्, वास्तवमा, युनिटको वार्षिक नियमित शारीरिक परीक्षणले पनि नराम्रो स्क्रिनिङ मात्र गर्न सक्छ, असामान्य फेला पर्यो र त्यसपछि राम्रो जाँचले समस्या पत्ता लगाउन सक्छ।"
त्यसकारण, चाहे तिनीहरू किशोरकिशोरीका आमाबाबु हुन् वा बीस र तीस वर्षका युवाहरू, तिनीहरूले शारीरिक परीक्षणमा ध्यान दिनुपर्छ, सतही रूप धारण गर्नु हुँदैन, तर लक्षित र व्यापक रूपमा परियोजनाहरू छनौट गर्न डाक्टरसँग परामर्श गर्नुपर्छ।
पोस्ट समय: मार्च-०९-२०२३